Ce livre fait une belle carrière en Belgique et depuis septembre 2009 il vit sa vie en France également et devient une référence en matière de vécu. Ce livre se lit comme un roman et non comme un document médical d'où son intérêt : c'est le quotidien du malade mais aussi de sa famille, le rôle de l'aidant, enfant ou mari.

¨Pour ceux que le sujet intéresse, relisons ce bon article, simple, concis mais efficace :

http://www.dhnet.be/infos/societe/article/282227/alzheime...

Qui n'a jamais entendu parler de l'autisme ? Si je vous dis "Autisme" vous répondrez "Rain Man" (autisme forme Asperger = "autiste intelligent mais qui a un problème "social"). OK. Mais il y a autant d'autismes qu'il y a d'autistes. Ci dessous l'autisme le plus "commun" et hélas le plus connu, mais il ne doit pas faire oublier les enfants atteints d'autisme total c a d les enfants qui ne pourront jamais s'insérer dans la société, qui ne pourront jamais vivre seuls et seront dépendants toute leur vie. Ces enfants qui trouvent difficilement une place dans un centre "adultes" après 21 ans car ils ne seront pas "productifs" comme bon nombre d'handicapés qui pourront rendre de "petits services" à l'Institut. A un mois des élections, quel politique s'inquiète du sort des handicapés qui ne peuvent voter ? Moi j'ai deux votes car un autiste reçoit sa convocation comme tout le monde et tous les 4 ans il doit passer des examens auprès du Ministère de la Santé pour prouver qu'il est toujours autiste (des fois que Jésus serait passé par là pour le guérir style : lève toi et marche !) et bien je saurai quoi en faire = RIEN.

La maladie d'Alzheimer touche 6 millions de personnes âgées en Europe.

Vaccins, recherche, etc. Voir ce bon reportage encore une fois sur TF1 dans le journal de 20 H

Thérapie : Alzheimer : entre espoir et déception

http://tf1.lci.fr/infos/jt/0,,4144525,00-alzheimer-entre-...

"Manque d'action" à l'égard des malades d'Alzheimer

Ma note de  de ce jour :

La députée uccloise Jacqueline Rousseaux (MR) a marqué son regret pour le "manque d'action de la majorité" régionale à l'égard des malades Alzheimer ("4eme cause de décès en Occident" !!!!!) comme des autres démences. Les aidants de ces malades attendent toujours un statut social, a-t-elle rapppelé à l'occasion de la Journée de la Santé Mentale. (DH du 15/10/08)

J'applaudis cette intervention et j'ajoute que les parents d'enfants handicapés livrés à leux-mêmes pour s'occuper de eurs enfants quatre mois par an (si on additionne tous les congés scolaires où ils ne sont pas ou mal pris en charge) devraient aussi avoir un statut d'aidant afin de ne pas errer 21 ans entre les couloirs du Forem et du Cpas pour avoir simplement le "droit" de s'occuper correctement de leur enfant sans tomber dans la misère !

Travailler OU s'occuper de ses proches affaiblis, OK. Mais alors il faut que le statut d'aidant soit reconnu.

1 million de personnes souffre de la maladie d'Alzheimer en France. + de 30.000 malades ont moins de 65 ans ! Il faut le savoir. Ce qui existe en France existe chez nous aussi.

Regardez ce bon reportage de TF1 passé dans le journal du 8/10/08 concernant la prise en charge des patients.

http://tf1.lci.fr/infos/jt/0,,4115596,00-l-enquete-du-20h...

Quand nos chaines feront-elles de bons reportages sur le sujet ? Il serait temps.

En cette Journée Mondiale de la Maladie d'Alzheimer (21 septembre), TF1 a, une fois de plus, été actif dans la prévention. Par contre, rien vu ni entendu sur notre RTBF nationale...... Donc, je ferai une fois de plus echo à une émission française.

Errances, agitations, comportements difficiles, épuisement des proches, des soignants... à cette "malédiction", les auteurs de la philosophie de soin de l'Humanitude® répondent "formations".

Formations des soignants, des aidants, à la Méthodologie des soins Gineste-Marescotti®, à laquelle ils travaillent depuis 30 ans et qui comprend un corpus de 150 techniques de soins. Ces techniques s'enseignent sur le terrain.

Explications en images, au JT de 20H de TF1 ce dimanche 21 septembre 2008.
Voir la vidéo de TF1 : http://videos.tf1.fr/video/news/0,,4095720,00-alzheimer-u...

Chantal Bauwens: "J'avais envie de la tuer"

Article de la Dernière Heure de ce 16/09/2008

Dans son livre Alzheimer, ma mère et moi, Chantal Bauwens parle vrai, sans langue de bois

BRUXELLES Alzheimer. Un nom scientifique pour désigner une maladie mentale dégénérative. Un sujet sérieux. Et, souvent, face à la multitude d'ouvrages (trop) scientifiques sur la maladie, les proches se sentent démunis. Chantal Bauwens, elle, est une cinquantenaire rayonnante. Sous son allure pétillante, elle a vécu la maladie. Le cancer de son père, l'autisme de son fils et l'Alzheimer de sa mère. Le tout au même moment. Dans ces cas-là, le black-out n'est jamais très loin. Avec une plume acerbe, terriblement drôle et émouvante, elle parle de la maladie d'Alzheimer qui a fait corps avec sa mère.

Des pensées à vif. Des envies de matricide. N'avez-vous pas peur de choquer les gens ?

"Non, je ne crois pas. L'humour et la dérision, c'est moi. Au lieu de pleurer, je préfère rire. Aux divers commentaires et messages reçus, je constate que les gens apprécient beaucoup que je parle comme ça. Beaucoup de parents et proches qui ont vécu avec une personne atteinte de cette maladie ont honte de dire qu'ils en ont marre de leur(s) parent(s). Et que, souvent, ils ont envie de les tuer. Et à certains moments, j'avais envie de tuer ma mère. J'écris ce que certains pensent tout bas. Et ils se sentent déculpabilisés du fait que je mets en mots leur ras-le-bol, leurs pensées. Le ton de mon livre est choquant, révoltant mais jamais déprimant... Je ne veux pas me vendre mais j'aurais aimé un livre de vécu, tel que le mien, pendant la maladie, j'aurais mieux compris et aurais, par moments, déculpabilisé de mes accès de révolte et de colère. Un livre sur la troisième phase de la maladie, la mort. C'est un récit qui n'est pas que triste, il est réel..."

Quels conseils donner aux familles ?

"Pousser les parents à faire des tests. Discuter aussi du futur avec les enfants et prendre des disponibilités au plus vite. Et quand la maladie est déclarée, ne pas hésiter à déléguer. Parce que la maladie gangrène la famille... On se dit qu'on doit s'occuper de nos parents. Mais on ne peut pas tout faire ! On se tue à la tâche... Or il y a des centres de jour ou des homes qui prennent en charge les malades."

Vous dites déléguer, mais les hôpitaux sont décriés dans votre livre...

"L'inhumanité des hôpitaux m'a tuée. Ils infantilisent les patients, ne prennent pas le temps de s'occuper d'eux. Et le personnel n'est pas assez formé à ces maladies..."

Laura Cerrada Crespo

© La Dernière Heure 2008

Trois articles sur la maladie d'Alzheimer dans la Presse et consacrés au livre "Alzheimer, ma mère et moi".

DH du 16/09 - Soir Mag du 17/9 - La Libre Belgique du 19/9

   

Alzheimer: " Elle vogue au pays de l'affliction..."

Laurence Dardenne (La Libre Belgique)

Mis en ligne le 19/09/2008

Maman va me rendre folle. Je n'en peux plus. Mon coeur s'emballe. J'ai les nerfs en pelote et la nausée en permanence. Je vois sans cesse ses yeux bleu gris me fixant sans me voir, et j'ai envie de l'étrangler".

Plus loin : "Aujourd'hui, quand je l'observe (froidement je le conçois), je me rends compte combien il est facile (et sain) d'éprouver l'envie de tuer".

Ecrivain, essayiste et peintre, Chantal Bauwens a osé le dire. L'écrire même dans "Alzheimer, ma mère et moi" (Les éditions de l'Arbre, 18,9 €), un témoignage qui illustre avec beaucoup de réalisme, de cruauté parfois mais aussi d'humour, cette maladie dont la journée mondiale est célébrée ce dimanche 21 septembre.

Pourquoi cet ouvrage ? "Pour témoigner d'un vécu qui ne m'est pas propre, mais qui est celui d'énormément de gens qui connaissent la même situation", nous répond Chantal Bauwens. "En lisant ce livre, ils se sont rendu compte qu'ils n'étaient pas les seuls à avoir des mauvaises pensées et qu'ils avaient tout à fait le droit de se rebeller".

Tout comme le droit de souffler et de confier la prise en charge de ces patients à des institutions ?

"Absolument. On se sent responsable de ses parents car ce sont eux qui nous ont élevés, on les aime et l'on se dit qu'à notre tour, nous devons les aider. On voudrait donc tout faire seul mais, physiquement et psychologiquement, cette charge est bien trop lourde avec des malades Alzheimer, affirme Chantal Bauwens. I l faut donc oser dire qu'on en a marre, partir en vacances, déculpabiliser et apprendre à déléguer, sans penser qu'il s'agit là d'une preuve d'abandon et de non-amour vis-à-vis de ses parents".

"Il existe des associations et des centres de jour qui peuvent les prendre en charge, ce que les aidants proches ne peuvent faire non-stop. De toute façon, on n'en fera jamais assez. Les patients atteints d'Alzheimer voudraient que l'on vive tels des siamois, en permanence à leurs côtés".

A ce propos, l'auteur écrit encore : "Cette nuit, j'ai rêvé d'elle. Gigi (NdlR : sa mère) avait douze bras, pareils à des tentacules de pieuvre et elle criait en me tenant le bras : ne m'abandonne pas, occupe-toi de moi, chante-moi une chanson !". Ou encore : "Il faut que cela s'arrête : je dois me détacher de ma mère, pour son bien, mais surtout pour le mien".

Il faut prévenir

Et lorsqu'elle parle de "déléguer", l'auteur pense aussi aux institutions publiques qui, selon elle, devraient "aider les familles malgré elles, c'est-à-dire offrir l'information, via l'office des pensions, les mutuelles ou les communes, afin de prévenir les personnes de ce qui risque de leur arriver, sans attendre qu'elles soient malades pour intervenir".

"On pourrait envisager un dépistage gratuit à partir d'un certain âge, comme il en existe pour d'autres maladies. Car prévenir permet de prendre des médicaments à temps pour retarder l'évolution de la maladie, mais aussi de prévoir sa fin de vie et prendre toutes les dispositions nécessaires, comme les procurations, dans cette perspective".

Car si Gigi a toujours été fantasque, cinq années se sont écoulées entre les premiers symptômes et la pose du diagnostic. "Elle a commencé par mélanger les mots et confondre les personnes, revenir sans cesse avec les mêmes vieilles histoires, acheter plusieurs fois des choses identiques", raconte encore Chantal Bauwens. " Elle avait des accès de très grande nervosité, devenait hargneuse. Elle s'est mise à boire, ne voulait plus sortir de chez elle, ne ressentait plus le besoin de se changer. Elle ne se maquillait plus ou alors beaucoup trop. Lorsque je me suis inquiétée de ces signes, ne connaissant pas la maladie, j'écoutais les médecins me dire qu'il s'agissait de sénilité et que ces comportements étaient tout simplement dûs à son âge".

Preuve sans doute que la journée d'information et de sensibilisation à la maladie d'Alzheimer n'est pas inutile.